Muchos bebés con espina bífida nacen muertos o mueren en la
primera infancia.
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En realidad, las probabilidades de que un feto con un defecto
aislado del tubo neural (espina bífida sin ningún otro problema)
nazca muerto son 5% o menos. Sin embargo, es difícil ser precisos
en cuanto a las probabilidades de que un niño con espina bífida no
sobreviva las primeras semanas o meses porque el tratamiento para
esta enfermedad está mejorando continuamente y las personas con
espina bífida viven actualmente vidas más prolongadas y más sanas.
Además, algunos bebés con espina bífida tienen otros problemas como
defectos cardiacos o problemas en los cromosomas que pueden causar
otras complicaciones médicas. La información publicada por los
Centros de Control y Prevención de Enfermedades (Centers for Disease
Control and Prevention) muestra que entre 1989 y 1994 (los últimos
años de los que se dispone de información) el 91% de los bebés que
nacieron con espina bífida sobrevivieron al primer año de vida. En
contraste, la cifra para 1979-1983 fue 82.7%, y para 1984-1988 fue
88.5%. Estas cifras abarcan a todos los bebés que nacieron con
espina bífida, inclusive aquellos que padecían otros problemas
médicos.
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Las personas con espina bífida mueren jóvenes.
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También en este caso es difícil brindar información exacta sobre
cuánto vivirán las personas con espina bífida, principalmente debido
a los continuos avances en los tratamientos que han aumentado
significativamente la esperanza de vida. Además, para saber
cómo les va a estas personas, se les debe hacer un seguimiento
durante muchos años. Esto es difícil porque exige un gran compromiso
en términos de tiempo y recursos financieros por parte tanto de los
médicos como los pacientes, por lo que hay poca información
disponible. Un estudio publicado en 2001 investigó la supervivencia
de niños con espina bífida nacidos entre 1975 y 1979. En este grupo
de 118 niños, el 76% estaban vivos a la edad de 20-25 años. La causa
de muerte más común fue un problema no reconocido con el
funcionamiento de la derivación ("shunt" en inglés). No obstante,
hay que recordar que los tratamientos han continuado mejorando desde
que estos niños nacieron. En este momento lo único que podemos decir
es que la mayoría de los niños que nacen con espina bífida
sobrevivirán por lo menos hasta el inicio de la edad adulta.
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La mayoría de los niños con espina bífida tienen un retraso mental
grave
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Los niños con espina bífida son únicos como todas las personas y
abarcan el amplio espectro habitual de logros y desarrollo humanos.
Si bien los factores como la infección de la derivación o un episodio
de paro respiratorio (dejar de respirar) pueden tener un efecto
adverso grave sobre el intelecto de los niños con esta enfermedad,
el cociente intelectual (CI) promedio de los niños con espina bífida
es 80-85, o sea, en el intervalo normal bajo. La información sobre
un grupo de 173 niños con espina bífida nacidos entre 1963 y 1971
muestra que el 63% de los niños con derivaciones tenía un CI superior
a 80, y el 87% sin derivación tenía un CI superior a 80. Desde luego,
estos son promedios, y algunos niños tenían un CI más alto y otros
un CI más bajo. Independientemente del CI, la mayoría de los niños
con espina bífida tienen problemas de aprendizaje y pueden necesitar
educación especial. La siguiente tabla pone las cifras de CI en
perspectiva.
| Clasificación | Puntaje de CI |
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| Muy superior | 130 y más |
| Superior | 120 - 129 |
| Promedio alto | 110 - 119 |
| Promedio | 90 - 109 |
| Promedio bajo | 80 - 89 |
| Limítrofe | 70 - 79 |
| Extremadamente bajo | 69 y menos |
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Cuando el defecto de la espina bífida está cubierto con un saco,
el pronóstico es mejor (o peor) que si no hay saco.
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En realidad, la presencia o ausencia de un saco que cubre el
mielomeningocele no hace diferencia. El factor más importante
para determinar el grado de parálisis es dónde comienza la abertura
en la médula espinal. Debido a que por debajo del nivel donde se
divide la médula los nervios no se desarrollan ni funcionan
normalmente, cuanto más alto esté el defecto en la columna vertebral,
mayor será el grado de parálisis. Por ejemplo, si la abertura
comienza a la altura de la cintura, habrá más partes del cuerpo
paralizadas total o parcialmente que si comienza a un nivel más
bajo. Además, es importante recordar que cuando el defecto de la
espina bífida está cubierto por un saco formado por los delgados
tejidos que normalmente rodean la médula espinal (estos tejidos se
llaman "meninges") pero no por piel, el defecto se considera abierto,
no cerrado, y debe tratarse con cirugía poco después del nacimiento.
Únicamente los defectos cubiertos por piel se consideran cerrados.
Tal vez parte de la confusión surja del hecho de que existe una
enfermedad mucho más rara, llamada meningocele, en la que sólo
las capas que cubren la médula espinal salen por la espalda, y
la médula espinal está íntegra e intacta. Sin embargo, el meningocele
es una enfermedad completamente distinta a la espina bífida, que
ocurre cuando la médula espinal no se desarrolla completamente.
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Si el feto tiene el "signo del limón" el bebé nacerá con la cabeza
en forma de limón.
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El signo del limón se ve en el feto mediante una ecografía prenatal.
Es un término descriptivo que se refiere a que la parte frontal del
cráneo pierde su forma redondeada normal y se ve aplanada y algunas
veces incluso deprimida. Esto le da a la cabeza la forma de un
limón: en general ovalada, pero algo puntiaguda en la frente. Se
han propuesto varias explicaciones para el signo del limón, pero
actualmente no se sabe cuál es la razón por la que un bebé en
particular pueda presentar este signo. Lo que sí se sabe es que
el signo del limón casi siempre desaparece en el tercer trimestre
del embarazo y el cráneo adquiere su forma redondeada más normal.
Los bebés con espina bífida en los que se ve el signo del limón en
la ecografía prenatal NO nacen con la coronilla ni la frente en
punta.
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El diagnóstico prenatal (pruebas realizadas antes del nacimiento
del bebé) es importante sólo para las familias que van a optar
por interrumpir el embarazo si surge un problema.
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Hay muchas razones válidas para hacerse la prueba prenatal para
determinar si el feto tiene anomalías que se pueden diagnosticar;
la interrupción del embarazo es sólo una de ellas. Una razón
sumamente importante es dar tiempo a los padres para conocer
la enfermedad del bebé y encontrar los centros médicos que ofrecen
la atención especializada que necesitará el bebé. En el pasado, los
padres generalmente se enteraban en la sala de partos de que el
bebé tenía una anomalía. Por lo tanto, enfrentaban la difícil
situación de tratar de aprender rápidamente sobre un problema
médico complejo y tomar decisiones inmediatas acerca de dónde
obtener atención médica para su hijo. Afortunadamente, ya que en
la mayoría de los casos podemos diagnosticar espina bífida antes
del nacimiento, hoy en día es poco común que los padres se encuentren
en esa situación.
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Cuando se detecta hidrocefalia (agrandamiento de las cavidades con
líquido cerebral) en la ecografía, el pronóstico general para el bebé
es peor que si no se detecta.
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En realidad, la inmensa mayoría de bebés con espina bífida tendrán
hidrocefalia, ya sea durante el embarazo o poco después de cerrar el
defecto después del nacimiento. La presencia de hidrocefalia en un
feto o bebé con espina bífida no hace que el caso sea particularmente
extraño o grave.
La mayoría de los niños con hidrocefalia necesitan tratamiento con
una derivación (un dispositivo delgado y flexible como un tubo que
se implanta en las cavidades del cerebro para controlar la
acumulación de líquido cefalorraquídeo). Un pequeño porcentaje de
niños con espina bífida abierta no necesitan la derivación.
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Lo más importante al determinar el pronóstico de un niño con espina
bífida es dónde se encuentra el defecto en la columna vertebral.
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La ubicación de la espina bífida en la espalda determina el grado de
parálisis que tendrán las piernas y los pies. Mientras más alto
comience el defecto en la columna vertebral, mayor será el grado
de parálisis. Sin embargo, es erróneo considerar únicamente el nivel
de la espina bífida y la parálisis resultante al pensar en cómo le
irá a una persona en la vida. Muchos grandes hombres y mujeres han
tenido parálisis y han usado sillas de ruedas para movilizarse.
Aunque no tenían espina bífida, el Presidente Franklin Roosevelt y el
famoso científico Steven Hawkins son dos ejemplos. Las habilidades
intelectuales y la capacidad para encontrar un lugar en la vida donde
la persona sea feliz y se desempeñe mejor también son factores
sumamente importantes. No se puede predecir cómo le irá en la vida
a ningún niño en particular que tiene espina bífida (como tampoco
se puede predecir eso para ningún niño), pero los padres pueden
marcar una enorme diferencia Los padres pueden trabajar con los
educadores para encontrar el programa educativo que mejor satisfaga
las necesidades de su hijo. También pueden permitir que el niño
crezca, madure y acepte responsabilidades de acuerdo con sus
habilidades físicas y mentales. Es natural querer proteger a un niño
de la desilusión y el posible fracaso, pero todos tenemos que cometer
errores y aprender de ellos. Las personas a quienes no se les
permite aprender de la experiencia nunca llegan a aprovechar
todo su potencial.
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